Ik ben Wopkelien Bruinsma, 22 jaar oud, student hbo-verpleegkunde en afgestudeerd hbo-pedagoog. Zusje van Femke, zij overleed op 11 december 2007, na een kort ziekbed aan de zeldzame stofwisselingsziekte het syndroom van Alpers. Uitleg over Alpers
Afgelopen jaar ben ik begonnen met hardlopen en dit wil ik gebruiken om nog wat te doen voor Femke. In haar naam ga ik geld ophalen om andere kinderen een toekomst te bieden en mee te helpen aan het vinden van een oplossing voor stofwisselingsziekten. Tijdens het hardlopen is Femke veel in mijn gedachten. Haar doorzettingsvermogen tijdens haar ziekte is mijn drijfveer om mijn grens elke keer opnieuw te verleggen. Mijn voorlopige doel is het uitlopen van een halve marathon volgend voorjaar en daarmee geld op te halen voor Metakids. Als tussenstap ga ik 22 september bij de ZUIDHORuN de eerste sponsorloop van 15 km lopen. Mijn trainingen hiervoor zijn te volgen op deze blog.
Mijn sponsorwebsite is te vinden op: Actiepagina
En onder het kopje 'Metakids' is meer te vinden over de sponsoractie
Femke
Website over Femke
Femke is een levensgenieter, een vrolijke meid en een super lieve vriendin voor haar vrienden. Ze staat positief in het leven en studeert hard.
Toen Femke op 6 oktober 2007 belde vanaf de spoedeisende hulp wist nog niemand dat dit het begin was van een vreselijke tijd. Femke had tijdens het hardlopen op straat een epileptische aanval gekregen. Na wat onderzoeken mocht ze, gelukkig, weer naar huis. Er werd niks verontrustends gevonden. Femke kwam het weekend erna thuis voor mijn 18e verjaardag maar was nog niet helemaal weer opgeknapt. Zij en ook wij waren er niet gerust op. Ze zag vlekken in haar gezichtsveld die alleen weggingen nadat ze even ging slapen. Ze was daarbij ook moe. Een week later, tijdens de voorbereidingen voor haar eigen 20e verjaardag, werd ze opnieuw niet lekker en kreeg ze in het bijzijn van haar huisgenootje opnieuw een epileptische aanval. Op de spoedeisende hulp werden de nodige onderzoeken gedaan en besloten haar op te nemen ter observatie. Vele onderzoeken volgden.
In de dagen die volgden ging het snel achteruit. Femke haar gezichtsveld werd minder, ze zag steeds meer vlekken. En ook de aanvallen kwamen geregeld terug. Nadat er een aanval van zestig uur had plaatsgevonden in het rechterdeel van haar lichaam werd meegedeeld dat ze onderzoek aan het doen waren naar enkele ernstige aandoeningen. Een paar dagen hierna volgde de diagnose: de mitochondriële stofwisselingsziekte 'syndroom van Alpers'. De prognose was slecht. Femke zou hieraan komen te overlijden. De onbekendheid van de ziekte zorgde ervoor dat er weinig bekend was over het beloop danwel de levensduur. Femke is één van de oudste patienten met deze stofwisselingsziekte. In de meeste gevallen openbaart Alpers zich op (jonge) kinderleeftijd. Dat Femke zou oud is geworden is uitzonderlijk.
Femke zelf was optimistisch: 'Ik ben zo oud geworden dus krijg ik vast nog 10 jaar.' Ook de artsen gingen uit van een paar maanden tot misschien jaren.. Helaas verslechterde de situatie na twee weken dermate dat overplaatsing naar de Intensive Care noodzakelijk was. Femke kreeg veel epileptische aanvallen die voor haar zeer pijnlijk en moeilijk onder controle te krijgen waren. Na een aantal dagen beademen bleken de artsen niks meer voor haar te kunnen doen en werd de behandeling op 5 december 2007 stopgezet. Wij moesten afscheid gaan nemen van Femke. De arts gaf aan dat wanneer de beademing eraf zou gaan, ze nog een aantal uren zelfstandig zou kunnen ademen en we nog even zouden kunnen praten als de epilepsie haar hersenen niet te veel beschadigd zou hebben. Femke hield tot verbazing van iedereen het nog meerdere dagen vol en stierf in de nacht van 10 op 11 december. De laatste dagen kon ze af en toe nog wat praten, ze was nog helder van geest.
Femke heeft de strijd nooit opgegeven. Ze streed tot het eind. Femke werd slechts 20 jaar oud.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten