Tijdens het trainen voor de Ladies Run in Groningen (10 km) kreeg ik het idee om met hardlopen geld op te gaan halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Femke, mijn zus, had het syndroom van Alpers (Informatie over Alpers), een stofwisselingsziekte. Er zijn zo'n 600 ernstige stofwisselingsziekten bekend. Ieder jaar worden er 800 kinderen met een levensbedreigende stofwisselingsziekte geboren. Alpers is één van de stofwisselingsziekten. Het is een zeer zeldzame ziekte waarbij kinderen vaak niet ouder worden dan 10 jaar. Dat Femke zo oud (20) is geworden is zeldzaam.
Vlak nadat Femke de diagnose had gekregen zei ze: 'Het is in ieder geval geen kanker, dus gaan ze er vast een artikel over schrijven.' Dit is inmiddels gebeurd en hier te lezen. . Maar daarmee is er nog geen medicijn om deze nare ziekte te kunnen stoppen.
Ik wil met mijn sponsorloop over de finish gaan om een bijdrage te leveren aan het bereiken van de finish van stofwisselingsziekten. Om ervoor te zorgen dat een stofwisselingsziekte nooit meer de finish betekent voor (jonge) kinderen en jong volwassenen.
Ik wil geld ophalen voor Metakids. Metakids doneert geld voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Ze steunen meerdere wetenschappelijke onderzoeken. Op de website is te volgen welke onderzoeken reeds afgerond zijn met de steun van Metakids, welke onderzoeken lopend zijn en welke onderzoeken aangevraagd zijn. http://www.metakids.nl/
Je kunt mij steunen door naar mijn actiepagina te gaan, alle kleine beetjes zijn welkom!:
Actiepagina
Mijn sponsoracties zijn gekoppeld aan een hardloopevent en ik zal rondom deze hardloopevenementen de actie onder de aandacht brengen. Via de website is te volgen hoeveel geld ik opgehaald heb.
Stichting Metakids is aangesloten bij het ANBI waardoor een donatie in sommige gevallen af te trekken is van de belasting. http://www.anbi.nl/
Geen opmerkingen:
Een reactie posten